Большая плюшевая любовь. Девочка-инвалид научилась вязать, чтобы помогать семье

У 14-летней Иры Сосновской из Новороссийска редкий челюстно-лицевой недуг – синдром Гольденхара. Девочка пережила несколько сложных операций, и впереди ещё одна, заключительная. Деньги на лечение Ира старается зарабатывать сама, чтобы маме было легче. Она вяжет пледы, которые пользуются большим спросом и продаются по всему миру. 

«Я была растеряна и в шоке» 

Уже в роддоме мама девочки Анастасия поняла, что что-то пошло не так. Точный диагноз ребёнку поставили спустя несколько лет. Как объяснили медики, во время эмбрионального развития произошёл сбой в формировании хрящевых пластин жаберного скелета, и малышка родилась без правой ушной раковины и слухового прохода, с недоразвитыми челюстями. 

– Я тогда была растеряна и в шоке, непонятно было, куда дальше двигаться, было много переживаний, навалилась депрессия, – вспоминает Анастасия. 

Для отца Иры это, видимо, тоже стало потрясением, супруги развелись спустя два года после рождения дочки. «Молодой был, ненагулявшийся, наши отношения превратились в болезненные, помогать он не хотел, – объясняет Анастасия. – Зато моя мама меня сильно поддерживала, прошла все сложные этапы, её не стало три месяца назад, мне и Ире её не хватает». 

Из-за патологии челюсти у малышки западал язык и останавливалось дыхание. Первые полгода мама с маленькой Иришей не вылезали из больниц. Малышку кормили в полулежачем положении, подобрать подходящую бутылочку было целой проблемой, но постепенно, с возрастом она научилась жевать на одной стороне и начала говорить, хотя и с большой задержкой и с помощью логопеда. 

Краснодарские врачи-ортодонты считали, что спешить некуда, первую операцию девочке можно сделать в 6 или 7 лет. Но Анастасия, как она говорит, каким-то чудесным образом познакомилась с журналистом Мариной Тугаевой, и та помогла ей организовать поездку в Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии. Столичные медики взялись за сложный случай и имплантировали малышке первый искусственный сустав. 

– Я за это Марине до сих пор благодарна, – рассказывает Анастасия. – Сустав был по типу силиконового, он вставляется, и заполняется пространство. Сразу ушла асимметрия лица, челюсть выдвинулась, ушли проблемы с речью, Ира стала говорить понятнее.

Дыра с пятирублёвую монету 

Детское лицо растёт, меняется – имплант со временем надо заменять. В 2019 году Ире должны были убрать старый и поставить новый искусственный сустав, но операцию удалось провести только в прошлом году. У девочки резко вырос уровень лейкоцитов, вместо нормы (две тысячи клеток) было 60 тысяч. 

– Видимо, старый сустав стал совсем мал, разболтался на шурупах и начались воспалительные процессы. Ещё пришлось удалить Ире зачатки зубов в этой части челюсти, врачи были удивлены, что они у неё есть, и это ещё больше спровоцировало воспаление. У неё в челюсти была дырка с пятирублёвую монету, – вспоминает Анастасия. 

У девочки дважды воспалялся лимфоузел, ей дважды делали чистку. Операцию по установке нового импланта проводили в экстренном порядке. 

– Состояние у Иры было тяжёлое, были моменты, когда она теряла сознание и была в полуобморочном состоянии, но она восстановилась, – с облегчением говорит Анастасия. 

Ира не только держала себя в руках, но и подбадривала маму. После операции ей назначили ортодонтическое лечение, установили брекеты на ту часть челюсти, где есть здоровые зубы. Саму операцию в Институте стоматологии и челюстно-лицевой хирургии делали по квоте, на лечение у ортодонта и реабилитацию помог собрать 400 тысяч рублей «Русфонд». 

Это не все расходы семьи – пребывание в Москве во время операции тоже стоит денег, и немалых. Каждые два месяца Ира должна приезжать в Москву, чтобы ей подкрутили брекеты, – и это полностью расходы семьи. На пенсию по инвалидности и пособие по уходу за больным ребёнком не разгуляешься, на каждую такую поездку из Новороссийска к столичным врачам нужно ещё накопить. 

Пледики из плюша 

– У нас в Новороссийске есть организация «Радость жизни», которая помогает семьям особенных детей с разными диагнозами, – рассказывает Анастасия. – Однажды они пригласили нас на мастер-класс плетения из пряжи «ализе пуффи» (крупная плюшевая нить для плетения руками – Ред.). Это был период, когда у Иры были проблемы с анализами, мы не могли попасть на операцию. Морально мне было тогда тяжело. 

«Радость жизни» и правда принесла радость. Мама с дочкой увлеклись, стали участвовать в выставках хендмейда и в какой-то момент поняли, что их ручная работа ничем не хуже, чем у остальных, её можно продавать и зарабатывать. Знакомая визажистка купила плед для своего малыша и опубликовала у себя в соцсети пост, который отлично сработал как реклама. 

– Ко мне обратилась девушка из Ростова, которая купила несколько пледов, чтобы фотографировать своих кошек. Она тоже сделала пост, и мы получили новые заказы, – вспоминает Анастасия. 

Вяжет Ира сама, у неё это хорошо получается, Анастасия помогает дочери упаковать товар. За два года Ирина связала больше сотни пледов. Если есть очередной заказ, девочка бросает все дела и вяжет: работа есть работа. Эти деньги идут на её лечение, на поездки в Москву и осмотр у ортодонта.

В следующем году Ире предстоит последняя большая операция. Ей сделают имплант из кости её ноги. Сама операция – как обычно, по государственной квоте, но все остальные расходы – на семье. По словам Анастасии, надо готовить минимум 150 тысяч рублей. 

«Все поправимо, надо подождать» 

Девочка с синдромом Гольденхара живёт, как обычные дети. Она ходит в общеобразовательную школу, дружит со сверстниками. Несколько лет Ира занималась уличными танцами. Но после последней операции врачи запретили ей делать резкие движения – хобби пришлось пока оставить. Ира стала играть на барабанах и гитаре. Девочка очень любит животных и часть вырученных средств от продажи пледов переводит на помощь «хвостикам» – бездомным собакам и кошкам. 

Для девочки в 14 лет внешность имеет большое значение, хочется быть не хуже других, не отличаться. 

– Я постоянно ей внушаю, что в жизни у кого-то ситуации и хуже: у кого-то нет рук или ног – всякие бывают диагнозы. Говорю, чтобы обращала внимание не на внешность, а на внутреннюю красоту, что мы её любим такой, какая она есть, что все поправимо, надо подождать, и она забудет, что было раньше, – рассказывает Анастасия.

Пять лет назад женщина вышла замуж за человека, который заботится о ней и её дочери: «Он сделал для Иры больше, чем родной отец». Сейчас они ждут пополнения в семье. 

P.S. Когда готовился этот материал, Ира с сестрой Анастасии была в Москве на приёме у ортодонта. Ириша ездит в Москву раз в два месяца, каждая такая поездка обходится в 35 тысяч рублей. Летом у девочки будет большая операция, после которой ей потребуется длительное восстановление. Если вы хотите помочь Ире, обратите внимание на её пледы. Посмотреть её работы и сделать заказ можно в Instagram*.

*Власти России признали соцсеть экстремистской, компания Meta, которой принадлежит соцсеть также признана властями РФ экстремистской и запрещена в стране