Мисс Позитив. Её травят, а она не сдаётся и борется с ВИЧ

В 2005 году Светлана Изамбаева стала первой ВИЧ-инфицированной женщиной, которая открыто заявила о своём положительном статусе и показала лицо. Сегодня она – общественный деятель, основательница фонда помощи живущим с ВИЧ, жена и мама двух детей.

Две недели лежала и смотрела в потолок

– Мне было 22 года, я училась заочно в институте на третьем курсе в Чебоксарах, работала в парикмахерской. У меня был молодой человек, в которого я была влюблена, – вспоминает Светлана. – Он был не наркоман, и у меня мысли не было, что он болен. Я ему абсолютно доверяла.

Света с тем парнем рассталась, а когда проходила плановый осмотр в поликлинике, сделала тест на ВИЧ. Ей сказали, что результаты потерялись, и попросили пересдать.

– Когда я приехала в СПИД-центр, в комнате было много врачей, они задавали неприятные вопросы: «С кем ты спала?», «С кем ты кололась?» Когда мне сказали, что у меня ВИЧ, я переспросила: «СПИД?», тогда для меня не было разницы, и мне сказали: «Да». Я поинтересовалась, сколько проживу, ответили: «8 лет».

В начале двухтысячных ВИЧ звучал как приговор, о нём мало знали не только пациенты, но и медики. Из здания СПИД-центра Изамбаева шла домой умирать, в голове крутилась мысль, что за 8 лет ничего толком не успеть.

– Я жила на съёмной квартире с сестрёнкой и её подругой, и меня охватывал страх от того, что я могла их заразить, – говорит Светлана. – Я им не рассказала, но попросила сдать тест. Когда пришли отрицательные результаты, я выдохнула и свалилась в кровать на две недели. Я лежала и смотрела в потолок.

Вместе с ужасом и отчаянием девушка испытывала стыд и боялась, что о её болезни узнают. Родители Светы пили, с детства ей хотелось стать лучше их, чтобы её уважали и ценили, а тут – то, что хуже пьянства, позор, который не смыть. Единственной, кому девушка рассказала о своём диагнозе, стала её подруга Таня из родного села.

– Она приехала в Чебоксары, и мы сидели в кафе, – рассказывает Изамбаева. – Таня смотрела на меня, как на что-то убогое, а я не хотела, чтобы она меня жалела, пришла накрашенная, нарядная, улыбалась. У меня, как у ребёнка алкоголиков, это был привычный механизм: я всегда старалась скрывать свою боль.

«Ты зачем сюда спидозную притащила?»

Пролежав две недели с температурой под сорок (ВИЧ часто так себя проявляет на начальной стадии), Света стала откладывать все заработанные деньги на ремонт родительского дома, а на себе поставила крест.

– Мне казалось, что если дома у нас будет красиво, то, когда я умру, родители задумаются и бросят пить. Больше всего мне хотелось непьющих отца и мать для моих братьев и сестёр, – объясняет она.

Света начала читать книги о ВИЧ и задавать медикам вопросы. Врач из СПИД-центра посоветовала съездить на первый форум для людей с ВИЧ-инфекцией.

– В 2004 году в Пахре в Подмосковье собрались 100 человек со всей страны. Там был иностранный специалист, который говорил о том, что мы можем не показывать свои лица, но наш голос должен быть слышен. На этом форуме я много всего узнала и поняла, что буду жить, – говорит Светлана.

Изамбаева попросила главврача СПИД-центра выделить ей кабинет, где пациенты могли бы собираться и проводить группы поддержки. На её объявление никто из больных не откликнулся – боялись. Она сама подходила в СПИД-центре к людям и предлагала поучаствовать в группе.

– На первый день рождения группы пришло очень много разных людей, – говорит Светлана. – Это были и те, кто недавно вышел из мест лишения свободы, и работники секс-индустрии, и парни, практикующие секс с мужчинами.

Атмосфера в группе была тёплой. Девушке удавалось сглаживать конфликты между бывшими зэками и гомосексуалистами. В 2004 году она анонимно дала интервью газете «Жизнь», но односельчане узнали её в публикации.

– По селу пошли слухи. Чтобы этого не было, я приехала домой из города и сама подходила к людям и рассказывала о себе, – говорит Светлана.

Реагировали по-разному, кто-то отказывался общаться. Однажды Светлана пришла делать химическую завивку в сельскую больницу к клиентке-врачу. В комнату влетела санитарка со словами: «Ты зачем сюда спидозную притащила? Она всех перезаражает». Клиентка попросила Свету не обращать внимания: «Я знаю, как передаётся ВИЧ, а так, как ты, меня никто не завьёт».

«Я – голос людей с ВИЧ»

В 2005 году Изамбаева победила в конкурсе «Мисс Позитив» для ВИЧ-инифицированных девушек и открыла своё лицо всей стране в программе «Пусть говорят». В том же году она познакомилась со своим будущим мужем, который стал её опорой. У него тоже положительный статус.

– Я, когда его увидела, сразу влюбилась и подумала, что хочу от него детей, – улыбается Светлана.

Рожать первого ребёнка было жутко страшно: он мог родиться ВИЧ-инфицированным. Только тогда, в 2006 году, Изамбаевой назначили противовирусную терапию. Раньше препараты начинали давать, когда у человека была уже стадия СПИДа. Дочь родилась ВИЧ-отрицательной, а в 2008 году Света родила сына – у него тоже нет ВИЧ.

Изамбаева не скрывала свой статус и часто сталкивалась с агрессией. Её просили забрать дочь из детсада, даже сожгли детскую коляску в подъезде.

– Но я знала, что я – голос людей, живущих с ВИЧ, обратного пути нет, и меня поддерживал муж, – говорит она.

Когда Светлане было 30 лет, умерла её мама, и двух её братиков забрали в детдом. Закон не разрешал отдавать детей родственникам с ВИЧ. Изамбаева прошла восемь судов и в последнем выиграла, создав прецедент. Она взяла в семью обоих, у младшего – ДЦП, он лежачий. Жили вшестером – она, муж, двое детей и два брата – в однушке.

«Со времён эпидемии в Элисте мало что изменилось»

С тех пор как Изамбаева открыла своё лицо, ей много писали люди с ВИЧ, она поддерживала. В 2008 году муж предложил открыть фонд, Светлана была против: боялась, что в бумагах потеряется человечность, но супруг обещал: «Возьму все бумажные дела на себя». Фонд зарегистрировали на декретные пособия за второго ребёнка.

– В деньгах мы никогда не купались, – говорит Светлана. – А сейчас все ещё сложнее. Мы подписали обращение против военной спецоперации на Украине и, как другие подписавшие, не выиграли грант. Развиваем фандрайзинг.

Фонд консультирует ВИЧ-инфицированных и тех, кто с ними работает – сотрудников СПИД-центров, психологов, медиков. Изамбаева получила образование, работает клиническим психологом и гештальт-терапевтом, читает лекции и проводит тренинги, нацеленные на профилактику ВИЧ. В конце таких занятий она озвучивает свой статус, и слушатели в шоке: перед ними красивая, успешная женщина, а у неё ВИЧ. До сих пор жив стереотип, что вирус иммунодефицита – удел маргиналов.

– Я недавно посмотрела сериал «Нулевой пациент», всегда радуюсь, когда появляются такие проекты, – делится Изамбаева. – Это про меня, потому что со времён эпидемии в Элисте мало что в обществе изменилось.

Я знаю в России многих ВИЧ-инфицированных известных звёзд, политиков, бизнесменов, они скрывают свой статус. Это говорит о многом.

Я недавно была на приёме у лора, мне на карте красным выделили шифр (ВИЧ – Ред.) и сказали, чтобы я зашла последней. После моей жалобы главврачу карту переделали. Кажется, что это было давно, но это здесь, рядом. До сих пор есть несколько случаев в год, когда заражаются ВИЧ в больницах.